Il più grande nemico della conoscenza non è l’ignoranza,
è l’illusione della conoscenza
(Stephen Hawking)
Come tutti i cambiamenti epocali, reali o presunti, anche la riformona che investe i percorsi di riconoscimento della disabilità – mentre scrivo è all’esame delle Camere – avrebbe nella propria faretra nuovi e più raffinati strumenti, utili, nell’intento del legislatore e nelle narrazioni dei sostenitori, a meglio descrivere le condizioni della persona.
Per le persone con disabilità, maggiorenni che chiederanno le nuove valutazioni di base, sarà usato il WHODAS che, come ci racconta la relazione allo schema di decreto legislativo, è un “questionario psicometrico sulla disabilità autopercepita, sviluppato dall’OMS sull’impianto concettuale dell’ICF, per fornire un metodo standardizzato di misura della salute e della disabilità nelle diverse culture.”
Il questionario WHODAS rileva il livello di funzionamento della persona, negli ultimi trenta giorni e indipendentemente dalla condizione di salute, in sei domini e dunque: le attività cognitive (comprendere e comunicare), la mobilità (muoversi e spostarsi), la cura di sé (provvedere all’igiene personale, vestirsi, mangiare e stare da soli), le relazioni interpersonali (interagire con altre persone), le attività della vita quotidiana (prendersi cura della casa e della famiglia, lavorare e andare a scuola/università), la partecipazione (prendere parte ad iniziative della comunità, partecipare alla vita sociale e svagarsi).
Il WHODAS nel nostro Paese non è usato diffusamente, anche se non mancano le buone sperimentazioni soprattutto in ambito di abilitazione.
Come tutte le classificazioni e gli strumenti dell’OMS, anche per il WHODAS sono previste regole di impiego piuttosto precise a garanzia che restituisca esiti affidabili. Formazione, dunque, e prudenza nella somministrazione.
Attorno al WHODAS si è millantato un innovativo ricorso all’autocompilazione, vagheggiamento utile a supportare l’idea che i nuovi percorsi siano informati alla partecipazione delle persone. Non è proprio così.
Quello su cui per ora c’è uno sfuggevole silenzio è che il WHODAS, come ci spiega l’OMS, è disponibile in tre versioni: una semplificata a 12 domande; una a 36 e una a 12+24. La prima versione è sconsigliata in contesti come quelli di cui stiamo parlando. Quella a 36 domande può essere (teoricamente) autocompilata, oppure compilata da un proxy (termine che significa in questo contesto caregiver – familiare o meno -, congiunto, parente …), oppure somministrata da un operatore. Quella a 12+24 può solo essere compilata da un operatore che pone le domande alla persona o al suo proxy.
Il WHODAS verrà usato per la valutazione di base, assieme all’esame della documentazione sanitaria disponibile e alle tabelle di valutazione di invalidità civile rivedute e corrette.
Bene, ora avete tutti gli elementi.
La narrativa ci propone un acquerello felice in cui non può che filare tutto liscio e in cui le persone siano finalmente soddisfatte nei loro bisogni e nelle loro necessità e in cui chi valuta sia dotato di strumenti infallibili quanto quelli del bastone del rabdomante che cerca l’acqua. Uno scenario che consente consensualmente e grazie ad una nuova attrezzatura di definire infallibili livelli di intensità di assistenza.
Spiacenti di turbare il pensiero unico, ci tocca sollevare qualche perplessità.
Come detto, il WHODAS è stato usato (non molto) nel nostro Paese, mai però in un ambito così delicato come il riconoscimento della disabilità e dei relativi benefici. In questo caso non si sta profilando una persona per meglio calibrare un intervento, ma per stabilire se ha diritto a più meno sostegni, talora anche economici. Sono dunque immaginabili i possibili livelli di contenzioso e di contestazioni a meno che, alla fine, l’esito non sia considerato del tutto marginale rispetto alla più radicata logica delle tabelle di invalidità.
Il WHODAS verrà compilato durante la seduta di valutazione (unica seduta ci dice la relazione tecnica). OMS stima che ci vogliano mediamente 20 minuti per compilare il WHODAS. Credo che in INPS abbiano già effettuato la stima della durata di quella seduta, che prevede anche altro oltre a quel questionario, e immagino la loro preoccupazione. Ma tant’è: se i tempi di attesa torneranno ad esplodere il disagio sarà solo per i cittadini.
Immaginiamo il percorso: la persona arriva in commissione e gli viene somministrato il WHODAS da uno dei tre membri della Commissione. Se non è in grado di rispondere lo fa l’accompagnatore, sempre che conosca effettivamente la sua condizione. Per chi è solo, per chi ha un accompagnatore occasionale, e non è pienamente in grado di autodeterminarsi, si pone un problema e una conseguente disparità.
Ma iniziamo pure a compilare: dichiariamo il falso, sovrastimiamo le nostre difficoltà, magari palesemente: che fa l’operatore? Quale peso può razionalmente attribuire all’esito?
C’è anche un altro aspetto di disparità: la riformona consente che sia ancora possibile richiedere la valutazione sugli atti, senza la visita diretta. Questo è possibile anche oggi e viene sempre più praticato. In questo caso, oltre alla documentazione sanitaria, si richiederà anche il WHODAS già compilato. Il testo però scorda di precisare chi lo redige, con quale responsabilità, con quali competenze. Non è una dimenticanza da poco perché, se venisse ammesso che deve essere compilato dai servizi sociali pubblici, ci si chiederebbe perché questa non possa essere la prassi anche per gli altri. Se invece si ammettesse l’autocompilazione, si creerebbe uno screzio rispetto a chi lo compila durante la visita: ha lo stesso valore?
Un ultimo vasto cono d’ombra. La riformona, attraverso la sua relazione illustrativa, ci narra che “La valutazione di base si fonda su un processo valutativo medico-legale indirizzato, secondo l’ICF, per cui la disabilità è il risultato dell’interazione tra la persona con le sue strutture e funzioni corporee e i fattori comportamentali e ambientale dei contesti.” Ci racconta anche che il WHODAS serve proprio a questo.
Viene allora da chiedersi: se il WHODAS serve davvero alla valutazione bio-psico-sociale (vecchio mantra), come mai si usano anche le tabelle di invalidità e la “vecchia buona” percentualizzazione?
Ovviamente la risposta la conosciamo.
Ma ce n’è un altro di interrogativo finale che tradisce quanto sia velleitario l’impianto della riformona: se il WHODAS non è applicabile ai minori (e non lo è per definizione), quale strumento viene previsto per i minori?
Al momento non è dato sapere, ma la sensazione che grande sia la confusione sotto il cielo diventa sempre più pervasiva.
P.s.: il testo dello schema di decreto, la relazione tecnica e altri documenti sono disponili nel sito del Senato